No ano de 2014, nasceu Davi, o primeiro filho de Lucemir Pontes e Marcelo Ribeiro. Saudável, à primeira vista, tudo mudou de repente, pois O menino foi acometido por diversas doenças, até que, poucos meses depois, veio a falecer. Dois anos depois, nasceu Ravi, que também apresentou os mesmos problemas que seu irmãozinho. Ambos eram portadores da Síndrome da Imunodeficiência Combinada Grave (SCID), doença que ataca o sistema imunológico da criança, tem taxa de óbito de até 80% e só pode ser tratada com um transplante de medula óssea.
Lucemir descobriu um pouco tarde a doença do primeiro filho, até porque não existia nenhum caso do tipo na literatura médica maranhen¬se. Em mais de 400 anos, Davi foi o primeiro registro em terras locais. Daí os médicos não saberem o que ele tinha, e os diagnósticos eram os mais díspares possíveis. Agora, imagine a agonia de uma mãe ao ver o seu filho, recém-nascido, sofrer continuamente e não saber nem mesmo do que se trata.
Quando descobriram a síndrome, Lucemir e o marido começaram a corrida desesperada pela vida do me¬nino. O primordial era achar um doador de medula óssea 100% compatível com ele. No Brasil, a taxa é de um para cada 100 mil. A família foi para São Paulo, onde o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome) encontrou três possíveis doadores, mas infelizmente o cadastro deles estava desatualizado e por isso não foram localizados. No fim, já desesperados e com o estado de saúde de Davi piorando , Lucemir e o marido ainda tentaram um método que utiliza medulas que não são 100% compatíveis, mas a criança acabou perdendo a luta.
Passou o tempo, o pequeno Ravi nasceu. Uma nova esperança para os pais ainda enlutados. Sabendo que ele tinha as mesmas chances do irmão de nascer com a SCID, os pais se preocuparam logo em fazer os exames para comprovar ou descartar o problema. Infelizmente, os resultados deram positivo, e todo o drama, desespero e agonia retornaram à mãe, que se viu com seu novo recém-nascido vítima e fadado a uma estatística cruel.
Mas Lucemir não desistiu e resolveu lutar. Primeiro, isolou completamente o garoto. Apenas ela e o pai tinham aces¬so a ele. Isso se dá, porque como não tem imunidade, qualquer doença, até uma simples gripe, pode ser fatal. Davi, por exemplo, começou a ter complicações após receber a primeira dose da vacina BCG. Depois, ela iniciou uma campanha, entre amigos, na internet e que se replicou em todos os meios de comunicação, para encontrar um doador compatível com o garoto. O tempo era pouco, mas até mesmo artistas maranhenses aderiram à campanha e realizaram espetáculos em prol do garoto.
Foi quando em 27 de dezembro de 2016, dois dias depois do Natal, chegou a grande notícia. O doador 100% compatível havia sido encontrado. “Nem sei te dizer o que eu senti. Graças a Deus foi encontrado. Foi uma alegria muito grande receber essa notícia”, afirmou Lucemir.
Corrida contra o tempo
Achar o doador foi só o início de uma nova batalha. Primeiro, a transfusão da medula ia ocorrer em um hospital em Curitiba, e Ravi não poderia entrar num avião comercial. Para ele, com certeza seria fatal, e o plano de saúde estava dificultando a liberação do procedimento para o transporte adequado, além da operação em si. O prazo se esgotaria em 27 de janeiro, um mês depois da notícia recebida.
Para evitar o transporte comercial, eles tentaram a Força Aérea Brasileira (FAB), que disponibilizou uma aeronave para 20 de janeiro, mas a data era muito em cima do procedimento, e existem uma série de exames e preparatórios que devem ser realizados antes da transfusão da medula.
“A equipe médica disse que o risco era muito grande. Poderiam passar esses dias e o transplante ser cancelado. A gente teve que correr o risco de fazer um voo comercial, só que coloquei máscara nele e viemos na proteção de Deus. Inclusive no dia da viagem tinha muita gente espirrando no voo, mas Deus o protegeu”, contou Lucemir.
Ravi chegou a Curitiba em 18 de janeiro. O transplante foi realizado em 27 de janeiro, por meio de uma infusão. 16 dias depois, a medula pegou, o que significa que se adaptou ao corpo do bebê. Mas o trajeto ainda é longo. Por 100 dias depois da operação, ele ainda terá que permanecer na cidade, próximo ao hospital, para exames e consultas, além disso, o isolamento total segue por mais um ano, para evitar o risco que qualquer infecção.
“Ele nasceu de novo, é como se fosse um bebê que não tem imunidade ainda. A medula começa a funcionar depois de seis meses. Ocorrendo tudo bem, a previsão é estar em São Luís em junho ou julho”, explicou a mãe.